Claudie Kulak est Présidente de l’association la compagnie des aidants, elle interviendra à la table ronde du 21ème colloque professionnel de l’Ipse intitulé un défi de la longévité : les aidants, le 9 avril prochain.
Pour vous inscrire, nous vous invitons à cliquer sur le lien suivant : http://www.euroipse.org/12931/
- Quels sont les objectifs de votre organisme ?
La compagnie des aidants est un réseau social, privé et sécurisé, d’entraide et d’échange entre aidants
Ces aidants s’occupent de personnes fragilisées par la maladie, le handicap et ou le grand âge. Comme, Christine de son papa Alzheimer, Paul de son fils polyhandicapé ou Françoise de son mari atteint de la sclérose en plaque.
En France ils sont 11 millions, 58% d’entre eux doivent concilier vie professionnelle, vie privée et rôle d’aidant.
En moyenne ils vivent à une distance de 226 km de leur proche.
Notre solution leur permet de s’identifier, ville par ville, grâce à leur code postal, afin d’échanger sur les solutions qu’ils ont mis en place.
Notre objectif est de diminuer le coût du maintien à domicile plébiscité par 9 français sur 10, tout en recréant du lien social et de la solidarité sur nos territoires, afin de mieux prendre en charge les personnes isolées et vulnérables.
Plusieurs fonctionnalités leurs sont proposées : un annuaire des aidants, un annuaire des bénévoles, une bourse d’échange de matériel d’occasion et une plateforme d’auto-formation.
On adhère à la plateforme pour 24€/an directement en ligne ou par un tiers, ce sont des partenaires qui offrent l’adhésion à leurs bénéficiaires.
Depuis Juin 2018 nous disposons d’une caravane que nous installons sur les parkings des géant Casino, à la Défense, dans l’enceinte des hôpitaux, pour aller au-devant des aidants, répondre à leurs questions, les rassurer, les écouter.
Nous sommes lauréat du premier forum de l’économie sociale et solidaire des Hauts-de-Seine, de la France s’engage et du festival de la communication santé.
- Parlez-nous du projet Européen auquel vous participez ?
Tout d’abord nous sommes membres de Eurocarers qui est une structure basée à Bruxelles, qui réunit 74 structures dans les pays européens et qui fait du lobbying au niveau du parlement européen.
C’est le second projet européen auquel nous participons.
Pour le premier nous étions partenaires avec les Espagnols, les Anglais, les Autrichiens, les allemands, les Belges. Nous avons organisé des Focus groupe en France et en Europe sur le sujet de la formation des aidants. Nous avons réfléchi à une certification. Ça a été très bénéfique pour la création de notre plateforme de formation en ligne, nous avons travaillé avec sérénité car nous avons eu la chance de bénéficier de tous ces témoignages extrêmement riches d’enseignement et nous avons tout simplement appliqué ce que nous avions appris des différents échanges.
Ensuite nous avons obtenu un FEDER( fonds européen de développement régional ) en répondant à un appel à projet de l’ile de France pour financer le développement de notre plateforme de formation en ligne et complété ce financement grâce à AG2R La Mondiale et au laboratoire Celgène.
Pour le projet européen auquel nous participons aujourd’hui, dans le cadre de Erasmus +, il réunit la Grèce, l’Irlande, la Belgique, l’Angleterre.
Nous avons reçu nos partenaires Grecs en Octobre 2018, dans le cadre de la Journée Nationale des Aidants, nous étions à Athènes en février, nous serons à Dublin en Septembre, puis en 2020, à Bruxelles et enfin ils reviendront tous en Mars 2020 à Paris.
Chacun présente ses actions, ses outils, les droits accordés aux aidants (rien en Grèce par exemple), on visite une structure d’accueil en l’occurrence à Athènes, un accueil pour personnes en situation de handicap mental, on rencontre des aidants qui racontent leur quotidien. C’est très intéressant car on constate très rapidement que les problèmes rencontrés par les aidants sont identiques en Europe.
- Quels sont selon vous les actions à développer par les acteurs de protection Sociale
Longtemps on a perçu l’aidant sous les traits d’une dame âgée s’occupant seule de son mari Alzheimer, enfin on s’aperçoit que cette aidante est secondée par des proches, comme, la fille, le fils, le neveu, la nièce, qui doivent s’occuper de l’organisation du quotidien, du personnel d’aide à domicile, de l’aménagement et de l’équipement du logement, de la prise de RDV médicaux, de la compréhension de la pathologie, du choix des parcours de vie.
Et pour ces aidants, c’est là que ça se complique, car la conciliation de toutes leurs vies, personnelle, professionnelles et bien sûr leur rôle d’aidant peut vite devenir un casse-tête, car en moyenne, c’est 226 km qui séparent l’aidant de son proche.
Pour ajouter à toutes ces difficultés, les lieux de ressources comme le CCAS, le CLIC sont fermés en fin de journée et le week-end , que le congés de proche aidant n’est pas rémunéré donc il est compliqué de prendre des jours pour ce dernier.
Il faut donc apporter des solutions très concrètes et pratiques, à ce salarié, qui sinon va s’arrêter 16 jours de plus qu’un collègue non aidant, mais sur ce sujet, je sais que les organismes de protections sociales en sont conscients et qu’ils proposent des solutions.
C’est un début très encourageant, nous travaillons avec certains à co-construire une offre répondant parfaitement aux besoins, il faut dire que maintenant après les études menées par les uns et les autres on sait très clairement ce qu’il faut faire. Nous sommes tous concernés par ce problème, car en France, nous ne comptons pas moins de :
- 12 millions de personnes en situation de handicap
- 15 millions de malades chroniques.
Que faudrait-il faire pour faire évoluer la société ?
Il n’y a jamais de réelles campagnes de prévention sur la fragilité, la vulnérabilité et la perte d’autonomie, du coup les aidants nous disent : « ça m’est tombé dessus du jour au lendemain je ne m’y attendais pas », alors que sa maman à 86 ans par exemple…
Nous vivons dans une société de la jeunesse de la performance, on préfère fermer les yeux sur les coups durs, donc le jour où cela nous arrive on est totalement perdu
Je pense que les associations sont des partenaires « tiers de confiance », indispensables pour les acteurs de la protection sociale car nous sommes au contact des aidants au quotidien, nous sommes nous-mêmes des aidants, nous visons à améliorer le statut des aidants, car un statut ça donne des droits.
Nous faisons partis d’un ensemble, nous avons beaucoup à nous apporter mutuellement, c’est tous ensemble que nous pourrons faire bouger ce sujet dans le seul but d’améliorer le bien-être des personnes fragilisées et de leurs aidants.
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