En amont de notre conférence du 9 avril sur les aidants naturels, nous avons interrogé Claire Champeix, responsable politique chez Eurocarers, sur les principaux enjeux inhérents à ce sujet. Eurocarers est une association européenne qui rassemble des organisations d’aidants, ainsi que des universités et des instituts de recherche compétents, afin de mettre en lumière la problématique des aidants informels et de les faire reconnaître comme essentiels pour la durabilité des systèmes de santé et de soins de longue durée.

Pourquoi les aidants comptent-ils autant ?

Le vieillissement démographique est un défi majeur auquel doivent faire face tous les États membres de l’UE. Il implique notamment une prévalence croissante de maladies chroniques, un besoin croissant de soins et met à l’épreuve la durabilité de nos systèmes de soins. Les estimations suggèrent que 80% de tous les soins de longue durée en Europe sont fournis par des aidants informels) – c’est-à-dire les familles, les amis, les voisins qui prodiguent (principalement) des soins de longue durée non rémunérés hors contexte professionnel. Les femmes fournissent la part du lion de ces soins en tant que filles (ou belles-filles) et en tant qu’épouses ou conjointes.

Le poids économique estimé des soins informels dans l’UE est énorme – il représente entre 50 et 90% du coût total des soins formels de longue durée selon les pays. Remplacer l’informel par un système formel reviendrait à doubler la part moyenne du PIB consacrée au long terme dans l’ensemble de l’UE (voire plus).

Dans ce contexte, il est évident que l’importance des soins informels pour les bénéficiaires et la durabilité des systèmes de soins en Europe ne peuvent plus être ignorées. Pourtant, dans la plupart des pays européens, leur rôle n’est pas officiellement reconnu. De nombreux aidants informels n’ont pas d’ alternatives et ne peuvent choisir dans quelle mesure ils veulent être impliqués dans ce service. De plus, sans soutien adéquat, remplir une fonction d’aidant peut avoir des conséquences néfastes sur la santé et le bien-être, l’inclusion sociale, l’éducation et l’emploi de ces personnes, créant ainsi un cercle vicieux.

Un peu de reconnaissance, mais un soutien toujours insuffisant

Au cours des dernières années, des progrès ont été réalisées pour la cause des aidants aux niveaux international, européen et, dans une certaine mesure, national et régional. Le droit à 5 jours de congé par an pour les aidants naturels a été inclus dans la directive récemment adoptée au niveau de l’UE sur l’équilibre travail-vie personnelle pour les parents et les aidants naturels. Il s’agit d’un signe positif de reconnaissance de la contribution apportée par les aidants, qui, espérons-le, ouvrira la voie à des stratégies plus cohérentes en faveur des aidants informels aux niveaux national et régional.

En effet, les avancées politiques pertinentes pour les aidants sont souvent mises en œuvre de manière fragmentée et, par conséquent, n’aboutissent pas toujours à de réelles améliorations en ce qui concerne le soutien et l’autonomisation des aidants. Des soins de longue durée de qualité et abordables devraient avant tout s’appuyer sur des services professionnels (formels) dotés de ressources suffisantes et bien organisés, en particulier pour les soins à domicile et les services de proximité. Investir dans ces secteurs devrait donc être considéré comme un élément essentiel des politiques visant à garantir le droit de tous à des services de soins de longue durée abordables et de bonne qualité, comme le prévoit le pilier européen des droits sociaux.

La stratégie d’Eurocarers visant à soutenir et responsabiliser les aidants informels à travers l’Europe

Cependant, étant donné le rôle de premier plan des aidants informels, il est possible et souhaitable de faire beaucoup plus pour reconnaître leur rôle et leurs besoins, pour établir des liens entre les initiatives politiques européennes, nationales et régionales existantes et pour déclencher de nouvelles avancées politiques visant à soutenir et valoriser les aidants à travers l’’Europe ×. En vue des élections européennes, Eurocarers a lancé une stratégie à l’échelle européenne comprenant dix points nécessaires au développement de sociétés respectueuses des aidants informels à travers l’Europe. Les législateurs devraient notamment chercher à intégrer dans la législation une définition large et inclusive des aidants naturels, à veiller à ce que les aidants aient accès à des informations et des conseils sur les soins, à élaborer des politiques et des pratiques garantissant la possibilité de mise en place de soins de relève adéquats, à un équilibre entre soin et vie privée, à prévenir la pauvreté des aidants et leur permettent de maintenir une vie sociale, professionnelle et éducative active… La stratégie complète est accessible sur le site web d’Eurocarers (http://eurocarers.org/strategy/),  proposant une marche à suivre pour améliorer concrètement la vie des aidants informels et des personnes dont ils s’occupent, sur la base de témoignages et d’expériences. Que ce soit aux niveaux national, régional ou local, la mise en œuvre de cette stratégie devrait s’appuyer sur des partenariats élargis, comprenant des autorités publiques, des organisations de soignants ainsi que des parties prenantes concernées dans les domaines de la santé, de l’éducation et de l’emploi.