A la suite de la proposition de loi de la Sénatrice Jocelyne Guidez de juin 2018, une loi sur la reconnaissance du proche aidant est parue le 22 Mai 2019. Dans le prolongement du 21^ème Colloque Ipse réunit le 9 Avril sur la thématique des aidants, et compte-tenu de l’intérêt suscité par ce sujet, nous décryptons ce texte législatif.

Cette loi représentait beaucoup d’espoirs pour les aidants notamment avec la perspective de pouvoir bénéficier d’une indemnisation lors du congé de proche aidant. Ce congé pouvant durer jusqu’à 3 mois, la proposition visait à y associer l’allocation journalière de présence parentale. Toutefois, cette mesure n’a pas été retenue dans l’élaboration de la loi de reconnaissance du proche aidant et ce congé n’est, de fait, toujours pas indemnisé. A l’inverse, en Belgique, une indemnisation existe pour de tels congés. Au niveau européen, le congé à destination des aidants n’est que de cinq jours et ne donne droit à aucune indemnisation.

La loi n° 2019-485 du 22 mai 2019 visant à favoriser la reconnaissance des proches aidants finalement adoptée est un texte relativement court qui se compose de 4 articles. Le premier traite de la conciliation entre vie professionnelle et rôle d’aidant. Il s’agit de soumettre ce sujet à la consultation collective afin que les organisations puissent prendre en compte cette problématique et y travailler.

Le second volet de cette loi prévoit d’étendre les possibilités de baluchonnage, c’est-à-dire offrir aux aidants une solution de remplacement auprès du malade leur permettant de s’accorder un peu de répit dans leur mission. Le troisième article concerne le financement d’actions d’accompagnement des aidants. Quant au dernier article, il insère une référence à l’aidant familial dans le dossier médical partagé permettant l’identification de celui-ci. Réciproquement, le nom de la personne aidée apparait également dans celui de l’aidant. Jusqu’à présent, l’aidant souffrait d’être exclu des décisions médicales concernant le proche aidé, désormais son existence est reconnue.

Ainsi l’Union Nationale des Familles considère que ce texte est un premier pas mais qu’il devra être renforcé. Toutefois, les aidants peuvent placer leurs espoirs dans la loi « Autonomie et grand âge » planifiée pour fin 2019. Elle émanera d’une consultation nationale grand âge et autonomie lancée par le Ministère de la santé.