Claudie Kulak est fondatrice et présidente de La Compagnie des Aidants, présidente du collectif associatif Je t’AIDE, qui organise chaque année la Journée nationale des aidants, et administratrice du cluster Silver Valley.

On compte aujourd’hui 11 millions d’aidants en France. Ce chiffre n’est pas surprenant car il y a 20 millions de malades chroniques et 12 millions de personnes en situation de handicap dans l’Hexagone. De plus, certains aidants « cumulent » les difficultés et peuvent avoir à la fois un enfant en situation de handicap, un mari malade et des parents âgés dépendants… Il est donc nécessaire d’envisager cette question de façon globale.

Lutter contre la précarité des aidants

J’ai été moi-même aidante de ma tante, âgée et en situation de handicap, et de mon père atteint de la maladie d’Alzheimer, pendant près de vingt ans. Par ailleurs, je suis présidente depuis trois ans du collectif « Je t’Aide« , qui a pour mission de porter la voix des aidants au niveau national afin qu’ils obtiennent de véritables droits. Ainsi, le 6 octobre dernier, dans le cadre de la journée nationale des aidants, nous avons fait parvenir au gouvernement un plaidoyer riche de 22 propositions pour lutter contre la précarité des aidants. En outre, nous avons mis en ligne une pétition pour la reconnaissance d’un statut d’aidant. Celle-ci compte aujourd’hui plus de 14 000 signatures et nous l’avons remise au ministère des Solidarités et de la Santé le 6 octobre.

Petit à petit, la situation des aidants commence donc à être connue et certains progrès ont été réalisés : nous avons récemment obtenu que le congé de proche aidant soit indemnisé à partir de 2020. C’est une bonne nouvelle, dont nous nous félicitons, mais cela ne saurait être suffisant.

Faire preuve d’humanité

Nous sommes tous des êtres sensibles, fragiles. La vie est ainsi faite que l’on peut se retrouver du jour au lendemain à devoir s’occuper d’un proche fragilisé… Et vice-versa. « Un jour aidant, un jour aidé », avons-nous coutume de dire, tant l’accident et la maladie peuvent survenir dans la vie de tous. Même si notre monde prône la performance, il faut prendre conscience de cette possibilité et tout mettre en œuvre pour que les conditions soient les meilleures possibles si l’on se retrouve un jour dans cette situation. C’est pour cela que l’indemnisation du congé proche aidant ne nous semble pas suffisante et que nous continuons de porter un certain nombre de revendications (création d’un statut, simplification des démarches administratives, droits à la retraite, etc.) auprès des pouvoirs publics. Dans ce contexte, il est indispensable que l’Etat soutienne les aidants, car c’est bien à la société toute entière de prendre en charge cette question de la vulnérabilité, et non à des individus isolés… Quel que soit l’amour qu’ils ont pour leur proches !

En effet, il n’est pas possible de tout assumer seul, sans reconnaissance. Avec l’allongement de la durée de la vie et l’augmentation du nombre de personnes atteintes de maladies chroniques, le sujet des aidants n’est pas prêt de disparaître de l’actualité. Par conséquent, accorder davantage de droits et de reconnaissance aux aidants est une nécessité. Une façon de faire preuve d’humanité.